lunes, 16 de julio de 2012

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La Verdellada se vuelca en el mercadillo solidario de Lilian

La Asociación de Vecinos Los Verdeños hace un agradecimiento público a todos los participantes y colaboradores en el mercadillo celebrado el pasado domingo 15 de julio en la Plaza Mayor de La Verdellada.








El Mercadillo Benéfico “Todos con Lilian”, organizado el pasado domingo 15 de julio en la Plaza Mayor de La Verdellada, resultó un éxito total en organización y solidaridad, puesto que se recaudaron unos 2.600 euros, mucho más de lo previsto por los organizadores, tal y como informó el presidente de Los Verdeños, Moisés Afonso. El acto fue organizado por la Asociación de Vecinos Los Verdeños junto con los familiares de la pequeña Lilian Cabrera Expósito, una niña de apenas 4 años afectada por el síndrome de Rett, a la que se le ha negado la rehabilitación por parte de la sanidad pública, pese a la necesidad de ella para mejorar su calidad de vida.

El Mercadillo abrió sus puertas de 12 a 20 horas, y mientras la gente compraba, en un escenario cercano se produjeron varias actuaciones de cantantes, humoristas y grupos folklóricos como Vicente Rey, Juanca, Pepe Benavente, Tacoremi, etc., que se sumaron de manera altruista a la actividad. También hubo colchonetas hinchables, paella, juegos infantiles, y mucha gente solidaria que compro rifas y productos del mercadillo.

La actividad contó con la colaboración de diversas firmas comerciales como Maya, Bailando Producciones, Escenarios Ahinfer, Cocacola, Paellas Berto, así como el Ayuntamiento de La Laguna, que además de colaborar con la organización del acto, se ha ofrecido a ayudar a la familia con parte de la rehabilitación en las instalaciones de piscinas del Organismo Autónomo de Deportes. El concejal del barrio, Jonathan Domínguez, hizo acto de presencia en las primeras horas del mercadillo, para mostrar el apoyo del ayuntamiento a la causa de Lilian.

Lilian Cabrera Expósito, aunque con familiares en La Verdellada, es una niña que vive en el barrio de El Cardonal, y sufre el síndrome de Rett, un trastorno neurológico de base genética. Fue descrito en 1966 por el doctor Andreas Rett. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres. Los aspectos clínicos más representativos son: regresión psicomotora, movimientos estereotipados, marcha atáxica y conductas autísticas. El diagnóstico depende de la información sobre las primeras etapas del crecimiento de la niña, del desarrollo y evaluación continua de la historia clínica, y del estado físico y neurológico de la niña.

El diagnóstico del síndrome de Rett es descriptivo y basado en un conjunto de signos y síntomas, pero no es etiológico. Sobre la base de los criterios de diagnóstico establecidos internacionalmente se puede diferenciar las niñas portadoras de un síndrome de Rett clásico de un síndrome de Rett atípico. Debido a que es un trastorno poco común, se sabe muy poco sobre la esperanza de vida y del pronóstico a largo plazo. No existe cura para el síndrome de Rett. El tratamiento del trastorno es sintomático y de apoyo, requiriendo un esquema multidisciplinario de rehabilitación para mejorar la calidad de vida del afectado.


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