La Asociación de Vecinos Los Verdeños hace un agradecimiento
público a todos los participantes y colaboradores en el mercadillo celebrado el
pasado domingo 15 de julio en la Plaza Mayor de La Verdellada.
El Mercadillo Benéfico “Todos con Lilian”, organizado el
pasado domingo 15 de julio en la Plaza Mayor de La Verdellada, resultó un éxito
total en organización y solidaridad, puesto que se recaudaron unos 2.600 euros,
mucho más de lo previsto por los organizadores, tal y como informó el
presidente de Los Verdeños, Moisés Afonso. El acto fue organizado por la
Asociación de Vecinos Los Verdeños junto con los familiares de la pequeña Lilian
Cabrera Expósito, una niña de apenas 4 años afectada por el síndrome de Rett, a
la que se le ha negado la rehabilitación por parte de la sanidad pública, pese
a la necesidad de ella para mejorar su calidad de vida.
El Mercadillo abrió sus puertas de 12 a 20 horas, y mientras
la gente compraba, en un escenario cercano se produjeron varias actuaciones de
cantantes, humoristas y grupos folklóricos como Vicente Rey, Juanca, Pepe
Benavente, Tacoremi, etc., que se sumaron de manera altruista a la actividad. También
hubo colchonetas hinchables, paella, juegos infantiles, y mucha gente solidaria
que compro rifas y productos del mercadillo.
La actividad contó con la colaboración de diversas firmas
comerciales como Maya, Bailando Producciones, Escenarios Ahinfer, Cocacola,
Paellas Berto, así como el Ayuntamiento de La Laguna, que además de colaborar
con la organización del acto, se ha ofrecido a ayudar a la familia con parte de
la rehabilitación en las instalaciones de piscinas del Organismo Autónomo de
Deportes. El concejal del barrio, Jonathan Domínguez, hizo acto de presencia en
las primeras horas del mercadillo, para mostrar el apoyo del ayuntamiento a la
causa de Lilian.
Lilian
Cabrera Expósito, aunque con familiares en La Verdellada, es una niña que vive
en el barrio de El Cardonal, y sufre el síndrome de Rett, un trastorno
neurológico de base genética. Fue descrito en 1966 por el doctor Andreas Rett.
El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres. Los aspectos clínicos
más representativos son: regresión psicomotora, movimientos estereotipados,
marcha atáxica y conductas autísticas. El diagnóstico depende de la información
sobre las primeras etapas del crecimiento de la niña, del desarrollo y evaluación
continua de la historia clínica, y del estado físico y neurológico de la niña.
El
diagnóstico del síndrome de Rett es descriptivo y basado en un conjunto de
signos y síntomas, pero no es etiológico. Sobre la base de los criterios de
diagnóstico establecidos internacionalmente se puede diferenciar las niñas
portadoras de un síndrome de Rett clásico de un síndrome de Rett atípico.
Debido a que es un trastorno poco común, se sabe muy poco sobre la esperanza de
vida y del pronóstico a largo plazo. No existe cura para el síndrome de Rett.
El tratamiento del trastorno es sintomático y de apoyo, requiriendo un esquema
multidisciplinario de rehabilitación para mejorar la calidad de vida del
afectado.
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